Wenn Müdigkeit das Leben bremst
CFS: Eine neue Selbsthilfegruppe wird gegründet.
Ständige Müdigkeit, Ein- und Durchschlafstörungen, Kopf-, Muskel- und Gelenkschmerzen, Konzentrationsprobleme, Schwindel, Erschöpfung: Diese und weitere Symptome kennzeichnen das Chronische Fatigue-Syndrom (CFS). Schätzungen zufolge leiden daran rund 250 000 Menschen in Deutschland. Lisa R. ist eine der Betroffenen. In Zusammenarbeit mit Silke Goldbach von der Selbsthilfekontaktstelle der Diakonie in Südwestfalen möchte sie nun einen Gesprächskreis gründen, in dem sich CFS-Patienten austauschen können.
Obwohl bei Lisa R. nur ein leichter Verlauf des tückischen Syndroms vorliegt, hat sie es im Alltag schwer. Einkaufen, sich mit Freunden treffen oder ein Besuch beim Arzt: „Pro Tag kann ich mir nicht mehr als zwei Dinge auf die Agenda setzen. Für mehr fehlt mir einfach die Kraft“, berichtet die 31-Jährige. Auch zum Arbeiten fehlt ihr die Kraft. Ihren Bürojob musste sie vor drei Jahren aufgeben. Dazu zwang sie die ständige Abgeschlagenheit, die Kopf- und die Muskelschmerzen, die Erschöpfung. Damals, im April 2021, erholte sich die junge Frau von einem Klinikaufenthalt, sollte auf der Arbeit eine Wiedereingliederung beginnen. „Doch schon in der zweiten Woche war Schluss“, so Lisa R. Der Körper streikte: „Es fühlte sich an, wie ein Knock-Out.“ Und von dem hat sie sich bislang nicht erholt.
Lisa R. wurde bei verschiedenen Ärzten vorstellig: „Ernst genommen hat mich aber erst einmal niemand“, erinnert sie sich. Nur wenige Spezialisten für das CFS gibt es in Deutschland. Lisa R.s Diagnose wurde schlussendlich in Düsseldorf gestellt: „Nun weiß ich, was ich habe. Doch die Heilungschancen stehen schlecht.“ CFS gilt derzeit als nicht therapierbar. Mit Schmerzmitteln, Schlafmitteln und Vitaminen lassen sich die Symptome lediglich etwas lindern.
„Stell dich nicht so an.“ „Jetzt raff dich eben auch mal auf.“ Aus dem Familien- oder Freundeskreis sind Lisa R. solche Kommentare bekannt. „Das ist auch der Grund, warum kaum jemand von meiner Krankheit weiß“, sagt die Siegenerin. Und eben da liegt ein Problem: „Es gibt niemanden, mit dem ich mich austauschen kann. Niemanden, der mich versteht.“ Deshalb möchte die 31-Jährige eine Selbsthilfegruppe gründen, einen Ort, an dem man sich austauschen und unterstützen kann.
Interessierte können sich bei der Selbsthilfekontaktstelle der Diakonie Soziale Dienste unter Telefon 0271 / 5003 131 oder per E-Mail an Selbsthilfe@diakonie-sw.de melden.