Gemeinsam stark gegen die Atemnot

Seit 25 Jahren besteht die Selbsthilfegruppe Asthma-Bronchitis in Siegen – Anlass für einen Rück- und Ausblick des aktuellen Leitungsteams, zu dem neben Birgit Winnen (rechts) und Burkhard Schlag (hier mit Ehefrau Ulrike) ferner noch Ulla Selzer gehört.

Denn bei ihren Treffen geht es weit mehr als um Atemnot und Arztbesuche, Lungensymptome und Langzeittherapien – es sind mit den Jahren auch tiefe Freundschaften entstanden. Vor 25 Jahren wurde die Gruppe gegründet, seinerzeit unterstützt von der Selbsthilfekontaktstelle der Diakonie in Südwestfalen, die ihr bis heute beratend zur Seite steht. Für das SAB-Leitungsteam ist das Jubiläum Anlass, einmal Bilanz zu ziehen.

„Je besser man seine Krankheit kennt, desto besser kann man damit umgehen“, sagt Burkhard Schlag aus Geisweid. Der 72-Jährige muss es wissen. 2008, da war er noch berufstätig, stellten die Ärzte bei ihm COPD, die chronisch-obstruktive Lungenerkrankung, fest. Dabei kommt es zu einer dauerhaften Entzündung und Verengung der Bronchien. In vielen Fällen, so auch bei Burkhard Schlag, entsteht zusätzlich ein Lungenemphysem: Dadurch, dass auch Lungengewebe teilweise zerstört wird, kommt es zu einer Überblähung der Lunge. Den Betroffenen fällt das Ausatmen zunehmend schwer, und durch die verminderte Sauerstoffversorgung werden sie weniger belastbar.

COPD gilt bislang als nicht heilbar

COPD entwickelt sich zumeist schleichend über Jahre. Oft fängt es mit einem hartnäckigen Husten an. „Wenn man etwas bemerkt, ist die Erkrankung häufig schon fortgeschritten“, sagt Burkhard Schlag. „Als ich die Diagnose erhielt, hatte ich bereits Stufe C, den zweithöchsten Schweregrad“, erzählt der frühere Industriekaufmann. „Ich habe dann noch eine Zeit lang gearbeitet – bis nichts mehr ging.“ Nun, als Rentner, versucht er mit der Erkrankung so gut wie möglich umzugehen, denn COPD gilt bislang als nicht heilbar. Treppensteigen, Gartenarbeit, ein Spaziergang: Was für Gesunde im Alltag ein Klacks ist, wird für Betroffene schnell zur Qual. „Dass man komisch angeguckt wird, wenn man nach Luft schnappen muss, hat fast jeder aus der Gruppe schon mal erlebt“, erzählt Burkhard Schlag.

Auch Birgit Winnen kann ein Lied davon singen. Die 64-Jährige leidet seit einigen Jahren ebenfalls an COPD mit Lungenemphysem. COPD gilt als klassische Raucherkrankheit: 80 bis 90 Prozent aller Fälle sind auf Tabakkonsum zurückzuführen – wie viel und wie lange, spielt dabei offenbar keine absolute Rolle. So sagt Birgit Winnen, sie habe früher nicht mehr als acht Zigaretten am Tag geraucht.  Burkhard Schlag macht keinen Hehl daraus, dass es bei ihm deutlich mehr waren: „Allerdings gibt es langjährige, starke Raucher, die kein COPD bekommen. Umgekehrt kann die Krankheit selbst Menschen treffen, die nie geraucht haben.“ Denn auch wer etwa im Beruf regelmäßig Staub oder Gasen ausgesetzt ist oder war, besitzt ein erhöhtes Risiko.

Enger Austausch mit Lungenfachärzten

Selbiges gilt für Menschen, die an Asthma bronchiale leiden. Auch diese chronische Erkrankung geht in der Regel mit Atemnot und Husten einher. Ursache ist hier jedoch häufig eine zumeist genetisch „vererbte“ Allergie (Pollen, Haus- oder Mehlstaub, Nahrungsmittel) oder andersgeartete Überreaktion (Infekte, Medikamente, Stress, körperliche Belastung). Der wichtigste Unterschied zu COPD betrifft jedoch die Verengung der Bronchien: Während sie sich bei COPD nicht rückgängig machen lässt, ist bei Asthma eine Erweiterung der Atemwege durch die passende Therapie zumeist möglich.

Vor allem in den Anfangstagen bestand die Selbsthilfegruppe vor allem aus Asthma-Betroffenen. Es war die Siegener Pneumologin Dr. Birgit Klöckner, die im Jahr 2000 zusammen mit dem Patienten Günter Langenbach den Anstoß zur Gründung gab. Bis heute steht die Medizinerin, wie auch die anderen Lungenfachärzte aus dem Siegerland, mit Rat und Tat zur Seite. Hierfür gilt ein besonderer Dank der Betroffenen. Selbiger gilt auch der Selbsthilfekontaktstelle der Diakonie in Südwestfalen, die damals nicht nur die Gruppengründung organisatorisch begleitete, sondern anfangs auch Räumlichkeiten für die Treffen bereitstellte. Seit vielen Jahren finden diese aber nun im Haus Herbstzeitlos in Kaan-Marienborn (Marienborner Straße 151) statt. Jeweils am letzten Montag eines Monats (von Februar bis November) trifft man sich um 18.30 Uhr in lockerer Runde, um sich über Therapien, Geräte und Spezialisten auszutauschen, sich gegenseitig zu unterstützen und sich auch medizinisch weiterzubilden. So gehören neben regelmäßiger Atemgymnastik unter Anleitung von Physiotherapeuten immer wieder Vorträge von Fachärzten, Heilpraktikern, Apothekern oder Krankenkassenvertretern zum Programm. „Als Selbsthilfegruppe sind wir kein eingetragener Verein, es gibt keine Mitgliedschaft, keinen Beitrag oder Eintritt“, unterstreicht Birgit Winnen.

Gruppe ist nach wie vor rege und aktiv

Auch die Ehe-/Lebenspartner oder andere Angehörige sind bei den Treffen sehr willkommen, ergänzt Burkhard Schlag: „Schließlich sollten auch sie wissen, wie mit der Erkrankung umzugehen ist, da sie in der Regel diejenigen sind, die zuerst Hilfe leisten müssen.“ So engagiert sich auch seine Ehefrau Ulrike seit Jahren in der Gruppe, etwa bei der Organisation von Grillfesten oder Weihnachtsfeiern. Ausflüge hingegen sind in jüngster Zeit zunehmend rar geworden, nicht zuletzt, weil in den vergangenen Jahren das Durchschnittsalter der Gruppe immer weiter gestiegen ist und der Gesundheitszustand einiger Teilnehmer die Wahl eines geeigneten Reiseziels erschwert. Während der Corona-Pandemie kamen die Aktivitäten beinahe sogar völlig zum Erliegen, und der Fortbestand der Gruppe, die in Hochzeiten mal rund 70 Teilnehmer zählte, „stand Spitz auf Knopf“, erzählt Burkhard Schlag. In dieser Situation übernahm das Ehepaar Roland und Gunda Mohr kommissarisch den Vorsitz und sorgte dafür, dass es weiterging. „Wir haben nicht aufgegeben“, sagt Burkhard Schlag. „Heute sind wir etwa 30 Leute, allerdings fast alle in einem Alter von 60 aufwärts.“ Mit Ursula Steuber ist sogar noch ein Gründungsmitglied in der Gruppe dabei.

Doch Krankheit und Überalterung zum Trotz – die Gruppe ist nach wie vor rege und aktiv. So sind im Jubiläumsjahr einige besondere Veranstaltungen geplant: ein medizinischer Vortrag sowie eine Präsentation zum Thema Beatmungstherapie am 30. Juni, ein „Tag der offenen Tür“ am 6. Juli sowie ein Sommerfest am 18. Juli. Austausch und gegenseitige Hilfe, Kontakte knüpfen und pflegen – für Birgit Winnen, Burkhard Schlag und etliche andere ist die Selbsthilfegruppe ein wichtiger Bestandteil ihres Alltags geworden. Allein die Tatsache, in einer Gemeinschaft zu sein, in der alle an derselben Krankheit leiden, sei ungemein entlastend, sagen sie.

Wer Kontakt mit der Siegener Selbsthilfegruppe Asthma und Bronchitis aufnehmen möchte, kann sich an Burkhard Schlag (Tel. 0271/87941), Ulla Selzer (Tel. 0170/8000270) oder Birgit Winnen (Tel. 0176/57863081) wenden. Wissenswertes zum Thema COPD und Asthma liefert auch eine Podcast-Folge von „DiSpod – gesund und sozial“ mit dem Pneumologen Axel Braun vom Diakonie Klinikum Bethesda in Freudenberg: www.diakonie-sw.de/aktuelles/mediathek/podcasts/