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Wenn die Krankheit zum Stigma wird

06.10.2022

3,8 Millionen Menschen leiden in Deutschland an der Fettverteilungsstörung Lipödem. Eine von ihnen ist Anna-Lena Drescher. Mit der Selbsthilfekontaktstelle der Diakonie in Südwestfalen gründet sie einen Gesprächskreis.

„Nimm mal ab, beweg dich mehr. Dann wird das schon“: Sätze wie diese hat Anna-Lena Drescher schon hundertfach gehört. Von Ärzten, Bekannten, sogar aus der Familie. Doch egal was die 34-Jährige auch versuchte, die Fettpolster an Oberschenkeln, Armen und an der Hüfte blieben – und wuchsen sogar noch an. Knapp 20 Jahre lang hat es gedauert, bis sich herausstellte, dass die junge Frau an einer Krankheit leidet, dem Lipödem. Mehr als 3,8 Millionen Menschen sind daran in Deutschland erkrankt. Die im Volksmund als „Reiterhosen-Syndrom“ bekannte Fett-Verteilungsstörung ist nicht nur schmerzhaft, sondern bringt für Betroffene auch eine hohe psychische Belastung mit sich. Mit Hilfe der Selbsthilfekontaktstelle der Diakonie in Südwestfalen möchte Anna-Lena Drescher nun einen Gesprächskreis ins Leben rufen.

 

Mit der Pubertät kamen die Kilos. Obwohl sich die Siegenerin ausgewogen ernährte und viel bewegte. Sie suchte Hilfe bei Ärzten: „Doch egal ob Hausarzt, Gynäkologe oder andere Fachrichtungen, alle sagten, ich solle abnehmen.“ Dass das beim Lipödem nicht so einfach geht, ist mittlerweile bekannt. Die Krankheit ist gekennzeichnet durch die Anlagerung von Fettpolstern an Oberschenkeln, Hüften und Oberarmen. Hinzu kommen Druckschmerzen: „Berührungen sind kaum auszuhalten“, so Anna-Lena Drescher. Dies schränkt erheblich ein: „Vor meinen Operationen war es mir nicht möglich, mit meiner Tochter zu toben.“ Auch ihrer Arbeit konnte die gelernte Krankenschwester irgendwann nicht mehr nachgehen.

Es war ein weiter Weg, bis der 34-Jährigen die Diagnose gestellt wurde. Die Operationen, bei denen das entzündete Fettgewebe entfernt wird, sind seit derzeit übernahmefähig durch die Krankenkassen. Allerdings nur für Patienten, die sich in Stadium 3 der Krankheit befinden. „Dann ist es für viele schon fast zu spät“, sagt Anna-Lena Drescher. Denn schon vorher leiden Betroffene unter Schmerzen, sind eingeschränkt in ihren Bewegungen und werden sozial ausgegrenzt. „Mobbing aufgrund meines Aussehens habe ich überall erlebt. Und irgendwann traut man sich kaum noch aus dem Haus“, sagt die Siegenerin.

 

Fünf Operationen hat sie hinter sich, „die Schmerzen sind erträglich geworden“.  Doch das Lipödem ist tückisch. Die Fettpolster können jederzeit wiederkommen. Täglich wird Anna-Lena Drescher daran erinnert. Sie setzt auf viel Bewegung und eine spezielle Diät.

 

Was die Siegenerin ärgert, ist, dass die Krankheit bislang selbst bei vielen Medizinern noch nicht angekommen ist, geschweige denn bei den Krankenkassen. Zwar wurden die Kosten für die Operationen übernommen. Doch die Entfernung der nun überschüssigen Hautlappen hat bislang nicht stattgefunden: „Das wäre eine Schönheits-OP – und die muss man selber zahlen.“ Um für diesen nächsten Schritt die Kraft zu sammeln, wünscht sich Anna-Lena Drescher den Austausch mit anderen Betroffenen. Die von ihr geplante Selbsthilfegruppe ist für alle Interessierten offen, die in einem geschützten Raum über ihre Situationen sprechen möchten und Freude an aktiver Gemeinschaft haben. Eine Kontaktaufnahme ist über die Selbsthilfekontaktstelle unter Telefon 0271 / 5003 131 oder per E-Mail an Selbsthilfe@diakonie-sw.de möglich.  

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